אגודה ישראלית לאפילפסיה

facebooklink facebooklink facebooklink

אירועים ופעילויות 2018

בינואר 2018 התקיים יום העיון השנתי המרכזי לרופאים וצוותים רפואיים העוסקים בתחום האפילפסיה, עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה, וועד מנהל ומתנדבים הגיע בנוכחות מלאה בדוכן של העמותה בכנס הוצבה תערוכה של מכתבי תודה אישיים עבור הרופאים, לכל רופא בהפתעה היה מכתב תודה ממטופל שביקש לכתוב לרופא שלו אלו עוצבו ע"י גרפיקאית ונמסרו לרופאים בתום התערוכה כשי מעמותת איל הרופאים התרגשו מאוד לקבל את המכתבים שבהם המשפחות והחולים הביעו את הערכתם הכנה והוקרת תודה על מה שהרופאים עשו למענם באופן אישי בנוסף, התקיימה תערוכה של האומנית דניאלה ביבס אמא לבחור עם אפילפסיה, המתנדבת בעמותה, דניאלה יצרה מגוון יצירות אומנות מקרמיקה כמו בלונים סגולים להעלאת המודעות וכתרומה לעמותה.
רצים ביחד עם האגודה הישראלית לאפילפסיה למען 82,000 החיים עם אפילפסיה ביום שישי 16 למרץ 2018 התקיים מירוץ רעננה בשיתוף עם האגודה הישראלית לאפילפסיה באירוע גדול זה נכחו 12,000 איש. רצנו יחד בחולצות סגולות להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה ולתמיכה בחולים ובמשפחות המתמודדות יומיום עם האתגרים שהמחלה מציבה להם. נהנינו להיפגש בדוכן העמותה, להכיר רופאים שהגיעו לרוץ אתנו ולתמוך, אנשים וילדים שמתמודדים עם מחלת האפילפסיה, משפחות, חברים ועוד, ההתרגשות והשמחה היתה רבה זו הייתה הזדמנות נהדרת לראות ילדים שמעודם לא פגשו ילדים שסובלים מאפילפסיה כמוהם להכיר, לשחק ולהישאר חברים.
הפנינג במסגרת פרוייקט מסע 70, באירוח מכינת מיתרים לכיש. לכבוד חגיגות 70 שנה למדינת ישראל והשבוע הסגול, מכינת מיתרים לכיש השותפה בפרויקט מסע 70 ועמותת איל יחד קיימנו מירוץ והפנינג משפחות מהנה למען החיים עם אפילפסיה להגברת מודעות ולתמיכה. באירוע, רצנו יחד חברי העמותה והחברים המדהימים ממכינת מיתרים לכיש בטיילת אשקלון עד לקניון מול, בסיום המירוץ היו דוכני פעילות כלילדים באולינג, דוכני צביעה וקליעה למטרה,עמדת צילום, מוזיקה טובה ועוד… תודות למנהל התוכנית במכינת מיתרים לכיש – שמוליק שאול, לבני הנוער מהמכינה, ולקניון מרינה מול באשקלון.
בכנס אפילפסיה שהתקיים בבית החולים הדסה עין כרם מטעם היחידה לאפילפסיה בניהולה של דר' אקשטיין בשיתוף עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה. הגיעו חולים ובני משפחה לשמוע על מחלת האפילפסיה, הקשיים שהיא מציבה ולקבל כלים יישומיים לאתגרים שהמחלה מביאה איתה ההרצאות ניתנו ממיטב מומחים בתחומם: איך להתנהל בחיי היומיום יחד עם הטיפול התרופתי, ההתמודדות המלווה בחרדה ופחד מההתקף הבא שאין לדעת אם ומתי יגיע. תודתנו לדר' אקשטיין – מנהלת היחידה ולרויטל זלקר – אחות מתאמת ביחידה לאפילפסיה, מרכז רפואי, הדסה עין כרם.
ב 27.3.2018 התקיים בוקר של כיף לילדים עם אפילפסיה ובני משפחתם בביה"ח סורוקה בשיתוף עם מרכז חינוך לאפילפסיה בבוקר זה היו דוכני יצירה, דוכן העמותה, חולקו צמידי מודעות למחלה, להטוטנים על קביים, צלם מגנטים והפרחת בלונים. תודות לדר' איריס נוימן, מומחית באפילפסיה ילדים, גלית גרינברג – מרכז חינוך לאפילפסיה, ביה"ח סורוקה.
במאי 2018 השקנו את הקו הפתוח למענה מקצועי ותמיכה רגשית בחולים, בני המשפחות ואנשי צוותים שזקוקים לשאול שאלות ולקבל מענה מיידי. תודות לאנשי המקצוע והמתנדבים המקשיבים ונותנים עצה ותמיכה לקהילה.
לרגל שבוע הבריאות, ציין בית הספר יזרעאליה שבחיפה, בניהול הגברת איריס כהן, את "היום הסגול" – יום המודעות לאפילפסיה, ביחד עם בית החולים רמב"ם. יום זה הוקדש להסברה על לפי שכבות גיל והעברת מסר ע״י סיפור, מצגת ומעגלי שיח לתלמידים. פרויקט משותף לבית הספר ובית החולים, ומוביל אותו ד״ר מוני בניפלא, נוירוכירורג בכיר ומנתח, יחד עם יעל ספרן, אחות אחראית ברמב"ם, ואביבה פלדמן בהגי, מתאמת הדרכות לקהילה לחינוך לאפילפסיה מטעם בית החולים ואמא לילדה בת 12 הסובלת מאפילפסיה. אביבה גם מתנדבת בעמותת איל, ומסייעת בקו הפתוח. בתמונות מופיעים גם הילדים הלובשים סגול – צבע המזוהה עם האפילפסיה. תודות לאביבה פלדמן, פעילה בעמותה.
ביוני 2018 קיימנו מפגש בוקר שישי לאמהות לילדים עם אפילפסיה בירושלים. הוא החל בהרצאה של פרופ' ברוריה בן-זאב, מנהלת היחידה לנוירולוגיה, מרכז רפואי לילדים ע"ש ספרא בבית החולים תל השומר, בהרצאה פרופ' בן זאה הסבירה על המחלה והגורמים וענתה על שאלות האמהות , בהקשבה והכלה. לאחר מכן המשתתפות קיבלו הסבר על מהי הפעמה, שיטת טיפול גוף נפש, עוצמת הרכות. ואף זכו להתנסות בטיפול מפנק כל אחת באופן אישי. החוויה הייתה מדהימה ומשם אנחנו ממשיכים לקבוצת תמיכה לאימהות בירושלים תודות לפרופ' בן זאב, מנהלת היחידה נוירו' ילדים , ביה"ח תל השומר, לעידית שיינר, אמא לילדה חולת אפילפסיה ששיתפה אותנו בסיפור האישי שלה ובארגון המפגש והצלחתו, לקבוצת המפעימות, ואחרונות חביבות – תודה לכן האמהות המדהימות, שהגעתן למפגש במלון רמת רחל בירושלים היום.
ליאל, ילדה עם אפילפסיה ביקרה בבית הנשיא ונפגשה עם נשיא המדינה, ההתרגשות היתה עצומה. כבוד נשיא המדינה ריבלין, תודה על החוויה המרגשת ..! ליאל בחרה להעניק לנשיא ריבלין מתנה את הספר "גברת אפילפסיה" ואת החולצה הסגולה – של עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה. תודות לליאל ולאמא של ליאל על הרצון. כפר נהר הירדן – תודה לכם על חוויות אינסופיות והיכולת לרגש את ילדנו כל פעם מחדש עם קבוצת השווים שלכם.
ביולי 2018 התקיים מפגש להורים לילדים עם אפילפסיה מאזור המרכז, בשיתוף לירון גור שטיימן, אמא לילד חולה אפילפסיה ומנהלת קב' פייסבוק להורים מיוחדים לילדים מיוחדים. במפגש הייתה הרצאה של דר' שמרית אוליאל מהי אפילפסיה, דרכי טיפול וניתן מענה על שאלות מקהל המשתתפים , ואח"כ לירון סיפרה את הסיפור שלה דרך תובנות אישיות על ההתמודדות מול ילד חולה אפילפסיה ללא איזון. המפגש וההרצאות היו מלאות בהשראה. תודות דר' שמרית אוליאל, מ"מ מנהל היחידה לאפילפסיה ילדים, ביה"ח דנה, ת"א תודה ללירון גור שטיימן
באוקטובר 2018 תפתח קבוצת תמיכה לאמהות שתפגש אחת לשבועיים, בהדרכתה של עידית שיינר מטפלת בשיטת הרכות. בקבוצת התמיכה יתקיימו הרצאות אורח, שיתוף ידע, מתן כלים להתמודדות והזדמנות להכיר אמהות המתמודדות עם ילד שסובל ממחלת האפילפסיה.
העמותה מפעילה קבוצת פייסבוק סגורה לשיתוף ידע ותמיכה של הסובלים מאפילפסיה ובני משפחותיהם.
שינוי גודל גופנים
ניגודיות