על עמותת איל

בישראל חיים כ-90 אלף א.נשים עם אפילפסיה, כ-20% מהם מתחת לגיל 18. מדי שנה, מתגלים כ-5000 חולים חדשים. גילוי המחלה יכול לקרות בכל שלב בחיים ובמקרים רבים גילוי המחלה מתרחש בעקבות טראומה. אפילפסיה אף עשויה לגרום למוות תוך כדי שינה- תופעה המוכרת כ-SUDEP הנוטלת את חייהם של עשרות ישראלים מדי שנה, ילדים ביניהם.
עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה, הוקמה בשנת 1985 על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה בתמיכת נוירולוגים ואנשי חינוך, במגמה לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של ילדים וא.נשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם.

אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית במערכת העצבים המרכזית שמשבשת את הפעילות החשמלית של תאי העצב במוח. כתוצאה, הפעילות הרגילה של המוח חווה התקפים בהם המוח יוצא מתפקוד באזור בו מתרחש ההתקף.
אפילפסיה אינה באה לידי ביטוי באותו האופן בכל הלוקים בה. ההתקף המוכר ביותר הוא פרכוסים ואובדן הכרה אך יש התקפים “שקופים” וקשים לא פחות כגון ניתוק פתאומי ללא יכולת תגובה לסביבה. עם חלוף, ההתקף לא ייזכר או מה אירע במהלכו. בתוך כך, הביטוי הפיזי היחיד הוא מבט מזוגג ותו לא.
ניתן לנהל חיים מלאים ושגרתיים עם אפילפסיה באמצעות טיפול תרופתי, מעקב רפואי, התערבות כירורגית וציוד רפואי. ניהול נכון של המחלה יכול למנוע התקפים ולאפשר שגרת חיים איכותית. אך ההתמודדות המורכבת והארוכה יותר היא עם השלכות המחלה על החיים החברתיים של חולי אפילפסיה. 

אבחון המחלה יכול להפתיע כרעם ביום בהיר. בין אם הגילוי נובע בשל תורשה או בעקבות טראומה, כל אשה ואדם, בכל גיל ומכל רקע, יכולים ללקות באפילפסיה שנחשבת כמוגבלות ע”י מוסדות המדינה. הסטיגמה שאופפת א.נשים עם מוגבלות מדירה אותם מהחיים החברתיים, מתעסוקה איכותית וממימוש הפוטנציאל האישי.

איל מקדמת את רווחתם ושלומם של אלו החיים עם אפילפסיה בישראל. איל מעניקה ליווי וסיוע למאובחנים חדשים וותיקים, מקיימת קבוצות תמיכה בפריסה ארצית להורים, נוער וחולים, ופועלת לשילובם המלא בחיים. פעולות אלו מתבצעות כאשר ברקע ניצבת המשימה הגדולה ביותר: העלאת מודעות הציבור למחלה ומה הן הפעולות מצילות החיים שניתן לנקוט כאשר עדים לפרכוסים (התקף אפילפטי). בנוסף, כארגון חולים, איל שומרת על האינטרסים של קהילת המטופלים ומייצגת אותם במעגלי קבלת החלטות ותהליכי קביעת מדיניות. אך ההתמודדות המורכבת והארוכה יותר היא עם השלכות המחלה על החיים החברתיים של חולי אפילפסיה. 

חזון עמותת איל:

אנשים עם אפילפסיה ובני משפחתם יחיו חיים מיטיבים ומשמעותיים בדרך שיבחרו וישתלבו באופן נורמטיבי בחברה הישראלית

דילוג לתוכן