רייצ׳ל

שלום,
קוראים לי רייצ׳ל, ואני שמחה לשתף אתכם את הסיפור שלי….

נולדתי וגדלתי בקנדה, וחוויתי את ההתקף הראשון שלי בגיל 6. מאוד יוצא דופן היה אופי ומראה ההתקפים שלי וזה גרם בלבול עצום לרופאים, וגם האבחונים לא היו נכונים. בקיצור, כל התקף היה מבוסס על רגשות של פחד. פחד עצום ומכריע שלא ניתן לתאר במילים. כל פעם זה היה מתחיל עם צרחה. צרחה חזקה, ואז לאחר מכן הגוף היה רועד ומתקפל, והכל בהכרה מלאה. בזמן התקף בני המשפחה וחברים היו מחבקים אותי כדי איכשהו לנסות לעזור – אבל האימה הייתה כ״כ מוחלטת שרק אחרי שהסתיימה ההתקף, היה אפשר להגיע אליי… ולהרגיע אותי. היו לי ״אזהרות״ שהקדימו כל התקף שהרגישו כמו פאניקה חשמלית, אבל חוץ מזה אי אפשר היה לדעת או לצפות מתי הם יתרחשו.

הרופאים לא ידעו מה לעשות איתי – אף פעם הם לא נתקלו במצב כזה. למשך שנים העבירו אותי בין מומחים שונים, החלפתי תרופות, עשיתי כל סריקת המוח אפשרית ולא זוכרת כבר בכמה בתי חולים הייתי מאושפזת. לאף אחד היה פתרון או תשובה. בגיל 10 חשבו הרופאים שמדובר בהתקפי-פסאודו ואשפזו אותי במחלקה פסיכיאטרית לשבועיים. זאת הייתה חוויה מאוד קשה וטראומטית. ההורים שלי התנגדו לאבחון הזה אבל כבר לא ידעו מה לעשות. חשוב לי לציין שההורים שלי תמיד היו לצדי – הם תמיד תמכו בי, העניקו לי כוח, אהבה ואומץ. לנו זה תמיד היה ברור שמדובר באפילפסיה, אפילו אם אחרים לא היו משוכנעים בזה. המשפחה שלי הייתה העוגן שרק בזכותם החזקתי מעמד בתקופה הזו.

הגעתי לביה״ח לילדים חולים בטורונטו (Hospital for Sick Children) בגיל 13. התרשמתי בו במקום מהמומחיות האמיתית שלהם בנושא, אפילו מעבר לזה, הרצון הרב שהיה להם לעזור ולמצוא לי פתרון.

הם הבינו שם שמדובר בהתקפים מורכבים-חלקית (complex-partial), שזה כן אפילפסיה (!!!), ושאני מועמדת טובה לניתוח ראש. הייתי בשמיים שגילו לי את זה, אבל הזהירו אותי שמטרת הניתוח היא להוריד את הכמות, התדירות, והאינטנסיביות של ההתקפים, ולא לצפות להיפטר מהם לגמרי.

בגיל 16 נכנסתי לניתוח הראשון בתהליך של שני ניתוחים בשבוע אחד. מטרת הניתוח הראשון הייתה להניח על המוח רשת אלקטרודות כדי למפות ולאתר בדייקנות את המקור הפיזי של ההתקפים. אם ניתן לנתח את מקום הנדרש בלי לסכן אזורים אחרים אז יתקיים הניתוח השני והאמיתי ביום ה׳ של אותו שבוע. עקבו אחריי בטיפול נמרץ, ודרך האלקטרודות גילו שמקור האפילפסיה שלי הייתה דיספלסיה בקליפת המוח (cortical dysplasia) – כישלון של המוח להתפתח כראוי ברחם, ולשמחתי שניתן לנתח.

לא ציפיתי לנס למרות שזה בדיוק מה שקרה. לעולם לא היה לי התקף נוסף. זה היה כ״כ מוצלח שהשתמשו בסיפור שלי כדי להכשיר את המומחים העתידיים בתחום אפילפסיה לשנים רבות. אחרי השנה הראשונה ללא התקפים כתבתי מכתב תודה באורך 3 עמודים לכל הצוות הרפואי המדהים שלי – צוות עובדי הניסים שלי.

למרות שכבר אין לי התקפים, עדיין מאוד חשוב לי להעלות את המודעות לאפילפסיה, לחזק ולתמוך בכל מי שמתמודד עם זה, במיוחד ילדים ובני נוער. גייסתי תרומות למען פעילות הארגון לאפילפסיה בטורונטו (Epilepsy Toronto) באמצעות הסיפור האישי שלי, ואפילו הופעתי בהצגה שכתבתי על בסיסו שהפקתי בתיאטרון אף-ברודווי בניו יורק. כיום אני מנחה ליוגה רגישה לטראומה ועוזרת לאנשים מרקעים שונים לייצור בטיחות פנימית, להתחבר ולגלות את גופם מחדש כחלק מתהליך ההחלמה. מבחינתי זו סגירת מעגל במובן שבטיחות פנימית מאוד רלוונטית ובלתי נפרדת להתמודדות באפילפסיה. מאחלת לעמותת איל להמשיך בעבודה החשובה שלכם, ולכל מי שאפילפסיה היא חלק מהחיים שלו הרבה כוח והצלחה בדרכו….ולא פחות מזה, אמונה בניסים.
תודה שקראתם ויום העצמאות שמח!

הרשמה לניוזלטר:

הצטרפו אלינו לעמותת איל ועזרו גם אתם לשיפור באיכות חיי החולים

לתרומה

הצטרפו אלינו

מתנדבים בקהילה

עיגול לטובה

תו מידות

דילוג לתוכן