مرحبًا، أنا ريتشيل، ويسعدني أن أشارككم قصتي…
ولدتُ ونشأتُ في كندا، وعانيتُ من أول نوبة صرع لي في سن السادسة. كان طابع وشكل نوباتي غير عادي بالمرة، مما سبب ارتباكًا هائلاً للأطباء، وجاءت التشخيصات الطبية غير صحيحة. باختصار، كانت كل نوبة تعتمد على مشاعر الخوف؛ خوف عارم ومسيطر لا يمكن وصفه بالكلمات. وفي كل مرة، كان الأمر يبدأ بصرخة، صرخة قوية، تليها ارتعاشات في الجسد وانطواء على النفس، وكل ذلك وأنا في وعي كامل. أثناء النوبة، كان أفراد عائلتي وأصدقائي يحتضنونني لمحاولة المساعدة بأي طريقة – لكن الرعب كان مطلقًا لدرجة أنه لا يمكن لأحد الوصول إلي… وتهدئتي إلا بعد انتهاء النوبة تمامًا. كانت لدي “تحذيرات” تسبق كل نوبة، تبدو كأنها حالة ذعر كهربائي، ولكن باستثناء ذلك، لم يكن من الممكن معرفة أو توقع متى ستحدث النوبات.
لم يكن الأطباء يعرفون ماذا يفعلون بحالتي – فلم يسبق لهم أن واجهوا وضعًا كهذا قط. وعلى مدار سنوات، نقلوني بين مختلف الأخصائيين، وقمت بتغيير الأدوية، وأجريت كل فحص ممكن لتصوير الدماغ، ولا أذكر حتى عدد المستشفيات التي تم استشفائي فيها. لم يكن لدى أحد حل أو إجابة. وفي سن العاشرة، اعتقد الأطباء أنني أعاني من “نوبات كاذبة” (نوبات نفسية غير صرعية)، وقاموا بإدخالي إلى قسم الطب النفسي لمدة أسبوعين، وكانت تلك تجربة صعبة وصادمة للغاية. عارض والداي هذا التشخيص لكنهما لم يعودا يعرفان ماذا يفعلان. ويهمني أن أشير إلى أن والديّ كانا دائمًا إلى جانبي – لقد دعماني طوال الوقت، ومنحاني القوة، والحب، والشجاعة. وكان من الواضح لنا دائمًا أن الأمر يتعلق بمرض الصرع، حتى وإن لم يكن الآخرون مقتنعين بذلك. لقد كانت عائلتي هي المرساة، وبفضلهم وحدهم تمكنت من الصمود خلال تلك الفترة.
وصلتُ إلى مستشفى الأطفال المرضى في تورونتو (Hospital for Sick Children) في سن الـ 13. وقد أُعجبتُ على الفور بخبرتهم الحقيقية والواسعة في هذا المجال، والأهم من ذلك، برغبتهم الكبيرة في المساعدة وإيجاد حل لحالتي.
لقد أدركوا هناك أن الأمر يتعلق بنوبات جزئية معقدة (complex-partial)، وأن هذا صرع بالفعل (!!!)، وأنني مرشحة جيدة لخضوع لعملية جراحية في الرأس. كنت في غاية السعادة عندما اكتشفوا لي ذلك، لكنهم حذروني من أن الهدف من العملية هو تقليل كمية النوبات، وترددها، وكثافتها، وأنه لا ينبغي لي أن أتوقع التخلص منها تمامًا.
في سن 16 عامًا، خضعت للعملية الجراحية الأولى ضمن عملية تشمل جراحتين في أسبوع واحد. كان الهدف من الجراحة الأولى هو وضع شبكة من الأقطاب الكهربائية على الدماغ لرسم خريطة وتحديد المصدر الفيزيائي للنوبات بدقة. وإذا كان من الممكن إجراء جراحة في المكان المطلوب دون تعريض مناطق أخرى للخطر، فستجرى العملية الثانية والحقيقية يوم الخميس من نفس الأسبوع. لقد تابعوا حالتي في قسم العناية المركزة، واكتشفوا من خلال الأقطاب الكهربائية أن مصدر الصرع لدي كان عسر تصنع قشرة الدماغ (cortical dysplasia) – وهو فشل في نمو الدماغ وتطوره بشكل صحيح في الرحم، ولحسن حظي تبين أن الحالة قابلة للجراحة.
لم أكن أتوقع حدوث معجزة، على الرغم من أن هذا هو بالضبط ما حدث؛ فلم تصبني أي نوبة صرع أخرى على الإطلاق. لقد كان الأمر ناجحًا للغاية لدرجة أنهم استخدموا قصتي لتدريب الأخصائيين المستقبليين في هذا المجال لسنوات طويلة. بعد السنة الأولى التي مرت دون أي نوبات، كتبتُ رسالة شكر تحتوي على 3 صفحات باللكامل للطاقم الطبي المذهل – طاقم صناع المعجزات الخاص بي
على الرغم من أنني لم أعد أعاني من النوبات الآن، إلا أنه لا يزال من المهم جدًا بالنسبة لي رفع مستوى الوعي بالصرع، وتقوية ودعم كل من يتعامل معه، وخاصة الأطفال والشباب. لقد قمت بجمع التبرعات لصالح أنشطة منظمة الصرع في تورونتو (Epilepsy Toronto) من خلال مشاركة قصتي الشخصية، بل إنني ظهرت في مسرحية كتبتها بناءً على هذه القصة وأنتجتها في مسارح “أوف-برودواي” في نيويورك. اليوم، أعمل كموجهة في رياضة اليوغا الحساسة للصدمات (Trauma-Informed Yoga)، وأساعد الأشخاص من خلفيات متنوعة على بناء أمان داخلي، والتواصل مع أجسادهم واكتشافها من جديد كجزء من عملية التعافي. بالنسبة لي، هذا يمثل إغلاقًا لدائرة كاملة، من منطلق أن الأمان الداخلي هو أمر ذو صلة وثيقة وجزء لا يتجزأ من التعامل مع الصرع.
أتمنى لجمعية “إيال” الاستمرار في عملكم الإنساني الهام، وأتمنى لكل من يشكل الصرع جزءًا من حياته الكثير من القوة والنجاح في طريقه… وقبل كل شيء، الإيمان بالمعجزات.
شكرًا لكم على القراءة، وعيد استقلال سعيد!
לתרומה
הצטרפו אלינו
מתנדבים בקהילה
עיגול לטובה
תו מידות
