שלום לכל החברים בקהילה

על כולנו עוברים ימים קשים וכואבים, וחשוב לנו לומר לכם שאנחנו מחזקים את ידיכם בימים אילו, ומבקשים להיות כתובת לקשיים העולים בעקבות מצב החירום. אנחנו עומדים בקשר עם הגורמים הרפואיים, עמותות שפועלות בשטח, ואנשי מקצוע בתחום הסיוע הנפשי.
אפשר לפנות אלינו בכל בעיה הקשורה במצבכם הרפואי או במצבם של בני משפחתכם באמצעות קו הסיוע במספר הטלפון – 050-5957852
אנחנו מצרפים פה הצעות לשעת חירום שנוסחו על-ידי פרופסור ברוריה בן זאב ופרופסור שרה אייל מהליגה למניעת אפילפסיה, וממליצים להיכנס למכתב המלא בו יש הסברים חשובים על עזרה ראשונה ורשימת חלופות לתרופות.

הצעות לשעת חרום

1. כדאי להכין בתוך המרחב המוגן הביתי אריזה/קופסא עם התרופות לטווח של עד 48 שעות. רצוי לחלק מראש את האריזה למנות (פרט לסירופים). ניתן להחזיק סירופ מחוץ למקרר גם 24-48 שעות.

2. כדאי להכין במרחב המוגן הביתי תרופת עזרה ראשונה להפסקת התקפים (RESCUE) כמו דורמיקום, סטזוליד, ריווטריל, או פריזיום, על פי ההוראות שיש בידכם מהרופא המטפל לטיפול באירוע ממושך (מעל שלוש דקות).

3. באם המרחב המוגן הינו של הבניין כולו הכינו לכם את התרופות בתיק שאותו תיקחו אתכם בכל ירידה/יציאה למרחב המוגן.

4. אם אינכם מצוידים בתרופת עזרה ראשונה והפרכוסים שלכם או של בן המשפחה (כולל ילדים) אינם יציבים, כדאי לנסות ליצור קשר עם הנוירולוג המטפל ולקבל מרשם לתרופה כזו על פי שיקול דעתו. יש לזכור שחדרי המיון זמינים ואם יש צורך בפינוי חכו לרגיעה וקחו את החולה למיון באם לא מגיב לעזרה ראשונה או אינו חוזר למצבו הבסיסי.

5. כדאי שתהיו מצוידים במלאי תרופות קבועות לטיפול בפרכוסים למספר שבועות בבית. אם אין לכם מלאי, אל תחכו לרגע האחרון: פנו בהקדם אל הרופא המטפל בקופה, קבלו מרשם לחידוש המלאי ורכשו את התרופה/ות. במקרים רבים ניתן להגיש את הבקשה גם דרך אתר הקופה, ללא צורך להתקשר או לגשת למרפאה. כנ”ל לגבי טופסי 29 גימל במקרה ואתם משתמשים בתרופה שאינה בסל הדורשת אישורים מחודשים

6. אם בצעתם לאחרונה בדיקה של רמות תרופות אנטי-אפילפטיות (ותרופות אחרות) כדאי שתעבירו אותה לרופא המטפל כדי לברר אם ישנו צורך בתיקון המינון גם לפני הפגישה הבאה עם הנוירולוג.

7. יש לנסות במידת האפשר לדאוג לשעות שינה סבירות של מי שיש לו אפילפסיה, אכילה מסודרת, פעילות גופנית.

הכנסו להנחיות המלאות של הליגה למניעת אפילפסיה

על עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה

עמותת איל מקדמת את רווחתם ושלומם של א.נשים החיים עם אפילפסיה בישראל. עמותת איל מעניקה ליווי וסיוע למאובחנים חדשים וותיקים, מקיימת קבוצות תמיכה בפריסה ארצית להורים, נוער וחולים, ופועלת לשילובם המלא בחיים. פעולות אלו מתבצעות כאשר ברקע ניצבת המשימה הגדולה ביותר: העלאת מודעות הציבור למחלה ומה הן הפעולות מצילות החיים שניתן לנקוט כאשר עדים לפרכוסים (התקף אפילפטי).

קבוצות התמיכה שלנו, הפועלות ברחבי הארץ ואונליין, מעניקות למשתתפים מסגרת מכילה, מחזקת ומעודדת. הצטרפו אלינו

מתייעצים עם מיטב המומחים

אם יש לכם שאלה ואתם רוצים להתייעץ, מוזמנים לפנות למרכז המידע והתמיכה בנושאים מגוונים. הייעוץ הינו ראשוני בלבד ואינו מחליף פנייה בעת הצורך לרופא / מומחה המטפל

עדכונים

חדש בעמותה – ליווי של מנטורים

אנחנו קבוצת פעילים בעמותת איל, ואנחנו מעניקים ליווי ותמיכה לחולי אפילפסיה ובני משפחותיהם בפרויקט המנטורים, שצמח כולו מתוך הקהילה שלנו. עברנו דרך עם האפילפסיה, ואנחנו

קרא עוד »

אפילפסיה, סיפורים מהחיים

עדי

היי, אני עדי וקנין-אבירם, מחברת הספר אאורה בימים אלו אני עוסקת בכתיבה ועריכה, ואני דוקטורנטית לספרות עברית וביבליותרפיסטית. לקח לי זמן להגיע לנקודה הזו, וחציתי

קרא עוד »

עמית

את האפילפסיה של עמית גילינו כשהוא היה בן שנתיים ו10 חודשים. הוא התחיל לפרכס בגן, משם אמבולנס לרמבם, בדיקות, הכל בסדר, שוחררנו. לאחר שבוע היה

קרא עוד »

רייצ׳ל

שלום,קוראים לי רייצ׳ל, ואני שמחה לשתף אתכם את הסיפור שלי…. נולדתי וגדלתי בקנדה, וחוויתי את ההתקף הראשון שלי בגיל 6. מאוד יוצא דופן היה אופי

קרא עוד »
דילוג לתוכן