התמודדות רגשית עם אפילפסיה

החיים עם אפילפסיה מזמנים אתגרים וקשיים, הגובים מהמתמודדים מחיר נפשי. החדשות הטובות הן, שיש דרכים לסייע ולשפר את איכות החיים

החיים עם אפילפסיה מזמנים אתגרים רבים. קבלת האבחון יכולה להשפיע על אנשים בדרכים שונות, תלוי בסוג האפילפסיה ובתדירות ההתקפים.
אפילפסיה עשויה להשפיע על אנשים כמעט בכל תחומי החיים: שינה, מצב רוח, מערכות חסים ותכנון משפחתי, קריירה ותעסוקה, ספורט, נסיעות ועוד. לכל אלה השפעה ישירה על רווחתו של אדם, תחושת העצמאות שלו ועל רמת המתח בחייו.

אמנם, כולנו רגילים לחיות בסטרס מסוים, אך לאנשים הסובלים מאפילפסיה קשיים רבים נוספים להתגבר עליהם. למשל: התקפים בלתי צפויים וחרדה מפני ההתקף הבא, נטילת תרופות (שלעיתים יש להן תופעות לוואי), קושי בעבודה, שמירת רישיון נהיגה והצורך להיות תלוי באחרים.

ישנן בעיות אחרות שעשויות להתעורר, כגון בעיות קוגניטיביות או למידה, בעיות רבייה, דיכאון או חרדה, שיכולות להיות קשורות להתקפים או לתופעות הלוואי של התרופות.

לכך יש להוסיף את תגובת הסביבה. אנשים רבים פוחדים לשהות בסמוך לחולה אפילפסיה, ולהיות עדים להתקף. הדבר נכון גם לגבי אנשי סגל חינוכי, מעסיקים ואפילו בעולם ההיכרויות. הדבר גורם לכך שחולי אפילפסיה רבים מסתירים את מחלתם מהסביבה. הסתרה זו גובה מחיר רגשי, ואף מסכנת את החולים באופן ממשי, כיוון שהסובבים אותם לא יידעו מה עליהם לעשות (או לא לעשות) במקרה של התקף.

שיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה

ישנן דרכים שונות לשיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה:

  1. פעילות גופנית. כבר ב-2002 נמצא במחקר, כי התעמלות קבועה משפיעה לטובה על מצב הרוח ועל שיפור איכות החיים של החולים. במחקר זה נמצא גם, כי ההתעמלות הקבועה שיפרה את מצבם הבריאותי של החולים והפחיתה את אחוזי השומן.
  2. קבוצות תמיכה. קבוצות אלה מיועדות לחולים עצמם או להורים לילדים עם אפילפסיה, והן מהוות מקום בטוח לחולה, שמרגיש שאינו לבד בהתמודדות עם המחלה. זהו מקום מצוין גם להיחשף לסיפורים אישיים של חולים אחרים, לשאוב מהם כוחות וללמוד מהם דרכים שונות להתמודדות.
    אנו בעמותת איל מפעילים מספר קבוצות תמיכה לחולים ולקרובי משפחה.
  3. שיתוף הסביבה הקרובה. אין שום סיבה להסתיר אפילפסיה או להתבייש בה. מומלץ שהחולה ישתף את סביבתו הקרובה במה שעובר עליו, ינפץ סטיגמות ויעלה את המודעות. במקרה שמדובר בילד עם אפילפסיה, כדאי לקיים שיחה עם בני הכיתה או ילדי הגן ולהסביר להם על המחלה.
  4. טיפול נפשי / פסיכיאטרי. אמצעי נוסף לשיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה הוא טיפול נפשי על סוגיו השונים, כגון ייעוץ פסיכולוגי, עם או בלי שילוב של תרופות פסיכיאטריות להפרעות במצב הרוח כגון דיכאון או חרדה. לקריאה נוספת – אפילפסיה ודיכאון
דילוג לתוכן