החיים עם אפילפסיה מזמנים אתגרים וקשיים למתמודדים, שלעיתים גובים מחיר נפשי. החדשות הטובות הן – קיימות דרכים לשיפור איכות החיים, להורדת המתח הנלווה למחלה, והרגשה כללית טובה יותר ביום יום.
הטיפול באפילפסיה מותאם לשלבי החיים השונים. אצל ילדים ומתבגרים, הטיפול נוטה להיות אגרסיבי יותר למניעת נזק התפתחותי, עם סיכוי גבוה יותר להחלמה ספונטנית. במבוגרים, הדגש הוא על שליטה בהתקפים ושיפור איכות החיים, תוך התחשבות בהשפעות על תעסוקה ויחסים בין-אישיים. בקרב קשישים, שכיחות האפילפסיה עולה מעל גיל 65, והטיפול מתחשב בשינויים פיזיולוגיים הקשורים לגיל ובאינטראקציות עם תרופות אחרות. חשוב להתאים את הטיפול לשינויים בתפקוד הגופני והקוגניטיבי לאורך החיים, ולעקוב באופן קבוע אחר יעילות הטיפול ותופעות הלוואי.
לצד אתגרי החיים “הרגילים” איתם מתמודדים רוב האנשים בעולם, לאלו הסובלים מאפילפסיה קשיים רבים נוספים להתגבר עליהם, למשל: התקפים בלתי צפויים וחרדה מפני ההתקף הבא, נטילת תרופות (שלעיתים יש להן תופעות לוואי), קושי בעבודה, שמירת רישיון הנהיגה, והצורך להיות תלויים באחרים.
המחלה עשויה להשפיע על המתמודדים איתה כמעט בכל תחומי החיים: שינה, מצב רוח, מערכות יחסים ותכנון משפחתי, קריירה ועסוקה, ספורט, נסיעות ועוד. לכל אלה השפעה ישירה על רווחתו של אדם, תחושת העצמאות שלו ורמת המתח בחייו.
בנוסף, יש את תגובת הסביבה: אנשים רבים פוחדים לשהות בסמוך לחולה אפילפסיה, ולהיות עדים להתקף. הדבר נכון גם לגבי אנשי סגל חינוכי, מעסיקים ואפילו בעולם ההיכרויות. כל אלו גורמים לכך שחולי אפילפסיה רבים מסתירים את מחלתם מהסביבה. הסתרה זו גובה מחיר רגשי, ואף מסכנת את החולים באופן ממשי, מכיוון שהסובבים אותם לא יידעו מה עליהם לעשות (או לא לעשות) במקרה של התקף.
אתגרי ההתמודדות עם המחלה בנוסף לאתגרי החיים הקיימים מאליהם, עשויים להפוך את החיים לצד מחלה כרונית כמו אפילפסיה למאוד מתסכלים, ולעורר דיכאון וחרדה.
למרות כל זאת, חשוב שתדעו: בהחלט ניתן לשפר את איכות החיים לצד התמודדות עם אפילפסיה.
אז קודם כל, אפשר להקל את ההתמודדות עם המחלה ולשפר את איכות החיים בעזרת שלוש פעולות נגישות יחסית:
פעילות גופנית. כבר ב-2002 נמצא במחקר, כי התעמלות קבועה משפיעה לטובה על מצב הרוח ועל שיפור איכות החיים של חולי אפילפסיה. במחקר זה נמצא גם, כי ההתעמלות הקבועה שיפרה את מצבם הבריאותי של החולים והפחיתה את אחוזי השומן.
שיתוף הסביבה הקרובה. אתם לא צריכים להסתיר אפילפסיה או להתבייש בה. אנחנו בהחלט מבינים, השיתוף לא קל; הפחד מדחייה עשוי להרתיע, ולמנוע מכם לשתף מה עובר עליכם. למרות זאת, מומלץ לשתף את הסביבה הקרובה, משפחה, חברים, וגם בעבודה, במה שעובר עליכם. חשוב שהצד השני יכיר, וידע גם הוא כיצד להתמודד.
קבוצות תמיכה. קבוצות אלה מיועדות לחולים עצמם (או להורים לילדים עם אפילפסיה), והן מהוות מקום בטוח לחולה, כדי לא להרגיש לבד בהתמודדות עם המחלה. זה מקום מצוין גם להיחשף לסיפורים אישיים של חולים אחרים, לשאוב מהם כוחות וללמוד מהם דרכים שונות להתמודדות.
אצלנו באיל – אגודה ישראלית לאפילפסיה, תוכלו למצוא מקום חם ומכיל באחת מקבוצות התמיכה שלנו.
עבור חלק מהחולים ההתמודדות הרגשית היא לא פשוטה, וקבוצות התמיכה מסייעות להתמודדות, אבל אינן מספיקות. במקרה שכזה, מומלץ לפנות לקבלת ייעוץ פסיכולוגי, ובמקרים מסוימים – להערכה נוירופסיכולוגית.
טיפולים פסיכולוגיים
ייעוץ פסיכולוגי לחולי אפילפסיה יכול להיות פרקטי ויישומי בפגישה ממוקדת אחת, או לחילופין כחלק מטיפול פסיכולוגי ארוך טווח. המטופל ובני משפחתו מגיעים לפגישה עם הפסיכולוג השיקומי, ויחד חושבים כיצד ניתן לקדם את התפקוד היומיומי לצד מחלת האפילפסיה, בהיבט הרגשי.
הטיפול הפסיכולוגי לכשעצמו אינו מהווה תחליף לטיפול התרופתי או הניתוחי, אלא משלים אותו; כלומר, הוא אינו יכול להפחית באופן ישיר את התקפי האפילפסיה עצמם, (מכיוון שאפילפסיה היא מחלה נוירולוגית הנגרמת מפעילות חריגה של תאי עצב במוח) אבל הטיפול בהחלט יכול לסייע בכמה דרכים עקיפות בניהול האפילפסיה:
מה הן השיטות הפסיכולוגיות המועדפות לטיפול באפילפסיה?
הגישה המועדפת היא שילוב של שיטות טיפול שונות בהתאם לצרכים הספציפיים של החולה ומשפחתו, כחלק מגישה רב-תחומית לניהול האפילפסיה. באופן כללי, השיטות הפסיכולוגיות המועדפות לטיפול באפילפסיה כוללות:
טיפול שיקומי
טיפול התנהגותי-קוגניטיבי (CBT)
טיפול דינמי/פסיכואנליטי
טיפול הורי/משפחתי/זוגי
הערכה נוירופסיכולוגית בעצם, מספקת תמונה כוללת של ההשפעות הקוגניטיביות, ההתנהגותיות והרגשיות של האפילפסיה. היא מאפשרת לצוות הרפואי לתכנן טיפול רפואי, תרופתי ושיקומי מיטבי ומותאם אישית לכל מטופל, בני משפחתו, מקום העבודה שלו, או הצוות החינוכי (במקרה של ילדים).
מתי מומלץ לפנות לאבחון נוירופסיכולוגי?
באופן כללי, הבחירה לביצוע אבחון נוירופסיכולוגי יכולה להיעשות על ידי המטופל/ת ובני משפחתו או בהמלצתו של הרופא המטפל בהתאם למצב הרפואי והקוגניטיבי של החולה, במטרה לאפשר טיפול מיטבי ושיקום מותאם אישית.
אבחון נוירופסיכולוגי מסייע להבין את ההשפעות של אפילפסיה על המוח ותפקודיו. הוא מספק:
אבחון ראשוני
לפני ואחרי טיפולים
במצבים של שינוי או החמרה
מעקב תקופתי
בנקודות מפתח בחיים
מחקרים מראים כי קיים קשר מורכב בין לחץ, טראומה ומצבי דחק כמו מלחמה לבין אפילפסיה. לחץ נחשב לגורם מזרז שכיח להתקפים אפילפטיים, וחשיפה ללחץ כרוני עלולה להגביר את הסיכון להתפתחות אפילפסיה. השפעות אלו משתנות בין קבוצות גיל שונות ובין חולים מאוזנים ולא מאוזנים תרופתית, כאשר ילדים ובני נוער נמצאים בסיכון מוגבר להשפעות שליליות של לחץ על התפתחות המוח והתפרצות אפילפסיה.
לחץ אקוטי וכרוני משפיעים באופן שונה על התקפים אפילפטיים. בעוד שלחץ אקוטי עשוי להיות מגן במקרים מסוימים, לחץ כרוני נמצא כמזיק יותר ומגביר את הסיכון להתקפים ולתחלואה נלווית. מחקרים הראו כי 39% מההורים דיווחו על עלייה בתדירות ההתקפים בתקופות של לחץ מתמשך אצל ילדיהם, עם עלייה ממוצעת של פי 2.5 בהשוואה לתקופות ללא לחץ. לחץ כרוני משפיע על ציר ה-HPA ועל פלסטיות עצבית במערכת הלימבית, מה שעלול להגביר את הרגישות להתקפים ולהוביל לדיכאון, שהוא התחלואה הפסיכיאטרית הנלווית השכיחה ביותר באפילפסיה.
מחקרים מראים כי מצבי מלחמה מגבירים משמעותית את הסיכון להתקפים אפילפטיים. במחקר שנערך בקרואטיה בשנות ה-90, נמצא כי ילדים מאזורי מלחמה חוו התקפים בתדירות גבוהה יותר מילדים שלא נחשפו ללחימה. חשיפה ללחץ ממושך בזמן מלחמה עלולה להגביר את הסיכון להתפתחות אפילפסיה בעתיד, במיוחד כשהלחץ חמור או נחווה בגיל צעיר. בנוסף, זוהו שינויים ביולוגיים במוח כתוצאה מחשיפה ללחץ במצבי מלחמה, כמו שינויים בריכוז האזור האפור במערכת הלימבית, העלולים להשפיע על תפקוד קוגניטיבי ולהגביר את הסיכון לאפילפסיה.
טכניקות יעילות לניהול לחץ יומיומי כוללות תרגילי נשימה עמוקה, הרפיית שרירים מתקדמת ומדיטציה. פעילות גופנית סדירה, כמו הליכה או יוגה, מסייעת בהפחתת מתח. ניהול זמן נכון, קביעת סדרי עדיפויות ופיצול משימות גדולות לצעדים קטנים יכולים להפחית לחץ. חשוב גם לשמור על תזונה מאוזנת, שינה מספקת והגבלת צריכת קפאין ואלכוהול. טכניקות קוגניטיביות כמו כתיבת יומן ואתגור מחשבות שליליות יכולות לסייע בהתמודדות עם לחץ. חשוב למצוא את השיטות המתאימות ביותר באופן אישי ולפנות לעזרה מקצועית במקרה הצורך.
אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית מורכבת הדורשת מענה הוליסטי ורב מקצועי ועזרה בניווט בצמתי ההחלטה השונים (רפואי, חינוכי, תעסוקתי, טיפולי). מוזמנים/ות לפגישת ייעוץ עם טל שני – שרמן, פסיכולוג שיקומי מומחה ונוירו-פסיכולוג. ניתן לפנות למרכז המידע והתמיכה שלנו למידע נוסף.
רשימה של פסיכולוגים מומחים לטיפול באפילפסיה בשירות הציבורי והפרטי בלחיצה כאן
מידע טכני ועזרים
מידע שימושי
2024 © כל הזכויות שמורות לעמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה | תנאי שימוש | מדיניות פרטיות