עמותת איל - אגודה ישראלית לאפילפסיה
תורמים להמשכת הפעילות
עמותת איל מסייעת למטופלים ולבני משפחותיהם בהתמודדות היומיומית עם האפילפסיה והשלכותיה.
בעזרת התרומות שלכם אנחנו ממשיכים לפעול ולסייע לאלפי מטופלים ובני משפחותיהם להילחם באפילפסיה.
מרכז המידע והתמיכה של עמותת איל - בשבילך!
עמותת איל מפעילה למענכם את המרכז למידע ותמיכה בנושאים הקשורים לאפילפסיה. בטלפון אחד תוכלו למצוא את מיטב המומחים בתחומים שונים המחכים להקשיב לכם, לתמוך ולתת עצה.
חדשות
חוברת מידע על אפילפסיה למגזר החרדי
סיכום שנת פעילות 2020
שנת 2020 הייתה מאתגרת במיוחד לכולנו, אך חרף הקושי המשכנו לייצר שינוי לטובת הקהילה.
ראו את סיכום פעילות העמותה לשנת 2020.
קישור למצגת בעברית | קישור למצגת באנגלית (English)
רוצים לקבל עדכונים במייל? הירשמו לניוזלטר
הוירוס והחיסון. קורונה COVID-19: מה משמעותו עבור חולי אפילפסיה?
רבים שואלים וחוששים לגבי וירוס הקורונה וההשפעה שלו עלינו, במיוחד אם יש לנו אפילפסיה, המוגדרת מחלה כרונית.
לאור ריבוי השאלות, ביקשנו מועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה לענות על השאלות הבוערות. פרופ' שרה אייל ופרופ' ברוריה בן זאב משיבות.
עם הזמן נוספו עוד תכנים כמו שיחת זום לבגירים, איגרת הוועד, תרגומים באנגלית, רוסית וערבית, וכמובן התייחסות לחיסון.
קבוצות תמיכה
אנו שמחים להודיע על פתיחת קבוצות תמיכה והעצמה למגוון אוכלוסיות ברחבי הארץ: הורים לילדים המתמודדים עם אפילפסיה, נשים, זוגות ועוד.
ניהול והנחייה מקצועית:
גב' גליה גרינברג , עו"ס MA
[הקבוצה מלאה] סדנת כתיבה קבוצת תמיכה לאמהות בזום
ניהול והנחייה מקצועית:
תמי טורובייץ, מנחת סדנאות כתיבה
עידית שיינר, מטפלת גופנפש בשיטת עוצמת הרכות
[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה להורים בזום גילאי 6 ומטה
ניהול והנחייה מקצועית:
עובדת סוציאלית גליה גרינברג, בעלת ניסיון רב שנים בטיפול וליווי בתחום האפילפסיה, מנהלת את מרכז חינוך לאפילפסיה.
[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה לצעירים המתמודדים עם אפילפסיה
מועד ומשך: 6 מפגשים
ניהול והנחייה מקצועית: שהם סמסון,עובדת סוציאלית.
[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה להורים (לילדים עד גיל 16) - מפגשי ZOOM
מועד ומשך: עשרה מפגשים בסדרה
ניהול והנחייה מקצועית: גליה גרינברג, עו"ס מתמחה באפילפסיה, מנהלת המרכז לחינוך לאפילפסיה
[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה לאמהות לילדים עם אפילפסיה - ירושלים
מנחות הקבוצה:
גב׳ עידית שיינר, מטפלת בשיטת עוצמת הרכות
גב׳ חני בר אור, מטפלת משפחתית
שישה מפגשים בכל סדרה
[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה להורים לצעירים ובני נוער (גילאי 17-25) - מפגשי ZOOM
מועד ומשך: עשרה מפגשים בסדרה
ניהול והנחייה מקצועית: עו"ס גליה גרינברג, מתמחה באפילפסיה, מנהלת את מרכז חינוך לאפילפסיה באר שבע.
[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה לאמהות בבאר שבע
* עשרה מפגשים
* מנחה : ד"ר ענת מישורי דרעי , מנחת הורים מוסמכת (מכון אדלר ומשרד החינוך)
עדכונים
מדידת רמות תרופות אנטי-אפילפטיות
בשנים האחרונות נוספו תרופות אנטי-אפילפטיות לארסנל הטיפולי. בין היתר, קיימות התרופות-
Lacosamide (Vimpat), Lamotrigine (Lamictal, Lamodex, Lamogine), Levetiracetam (Keppra, Levetrim)
מספר מחקרים הראו את התועלת במדידת רמות התרופה בדם בכל הגילאים, וכן בהיריון ובהנקה (חלב אם). במהלך ההיריון רמות התרופה בדם משתנות וגובר הצורך בבדיקת הרמות על מנת לשמור על איזון תרופתי. מדידת הרמות בחלב אם חשובה גם בזמן ההנקה, על מנת להעריך את חשיפת התינוק לתרופה.
במעבדות המרכז הרפואי "שמיר" (אסף הרופא), בשיתוף עם היחידה לפרמקולוגיה קלינית פותחו בשנים האחרונות שיטות למדידת רמות תרופות אלו. מדידת תרופות אלו משמשות את מחלקות בית החולים, המרפאות וכן למחקרים שונים.
חשוב לדעת כי ניתן לבצע מדידות של רמות התרופות המצוינות למעלה במעבדות המרכז הרפואי "שמיר" (אסף הרופא) בדם – בכל הגילאים, ובחלב אם.
השירות לבדיקת רמת Lacosamide (Vimpat) ו- Levetiracetam (Keppra, Levetrim) בדם ובחלב אם הינו ללא עלות.
השרות לבדיקת רמת Lamotrigine (Lamictal, Lamodex, Lamogine) בחלב אם הינו ללא עלות.
לפרטים נוספים אנא פנו אל מזכירות היחידה לפרמקולוגיה קלינית בטלפון 08-9778339 או במייל לכתובת clinpharm@shamir.gov.il
פרופ' מתי ברקוביץ
מנהל היחידה לפרמקולוגיה קלינית
מחקר חדש בטיפול תרופתי עבור ילדות עם גן CDKL5
בחודשים הקרובים היחידה לנוירולוגיה של הילד, ביה"ח לילדים ע"ש ספרא ,מרכז רפואי ע"ש שיבא, תשתתף במחקר רב מרכזי בינלאומי באופן בלעדי בישראל (היחידים בארץ) בטיפול תרופתי חדש באפילפסיה אצל ילדות עם מוטציות בגן CDKL5.
באם יש לכם ילד/ ילדה עם מוטציה בגן בגילאים שנתיים-21 שנים ואתם מעוניים לשמוע יותר על המחקר כדי לשקול אם תרצו לקחת בו חלק אתם מוזמנים לפנות למייל של פרופסור ברוריה בן-זאב כדי לקבל יותר מידע.
פותחים את הכל. מדברים על הכל. כי אין סיבה להתבייש.
גם שר הביטחון לשעבר ויו"ר מפלגת ישראל ביתנו, ח"כ אביגדור ליברמן, ויו"ר ההסתדרות לשעבר, מר אבי ניסנקורן ממפלגת כחול לבן, לא מתביישים לדבר על האפילפסיה של ילדיהם.
בסרטון מיוחד שהכנו לרגל יום המודעות לאפילפסיה שחל היום (26.3), הם מדברים בפתיחות על רגע גילוי המחלה, על ההתמודדות היומיומית ועל חשיבות השילוב בחברה.
אנא, עזרו לנו להמשיך בעשייה החשובה ובפעילות למען העלאת המודעות לאפילפסיה ושיפור איכות החיים של החולים.
כל תרומה, אפילו הקטנה ביותר, תעזור.
אפילפסיה
מהי אפילפסיה? למדו איזה סוגי פרכוסים קיימים, כיצד מאבחנים ועוד
להמשך קריאה >
עזרה ראשונה: מה עושים בזמן התקף?
ישנם פעולות שכדאי לדעת עליהן על מנת להעניק טיפול טוב יותר ונכון יותר – להמשך קריאה
טיפול תרופתי
קראו על סוגי התרופות השונות, למדו על תופעות הלוואי ועל החידושים האחרונים בתחום כמו הקנאביס הרפואי
