חדש!

ארבעת המינים יכולים להציל חיים!

מה צריך לעשות?

לוחצים על הלינק אל אתר "נתינת לולב": https://bit.ly/2Fk3lIA
בוחרים סט ארבעת המינים ברמת הידור רצוייה
בוחרים בעמותה שתקבל את הרווח – בוחרים בעמותת איל
אוספים את הסט מנקודת האיסוף הקרובה

עמותת איל - אגודה ישראלית לאפילפסיה

עמותת איל מסייעת למטופלים ולבני משפחותיהם בהתמודדות היומיומית עם האפילפסיה והשלכותיה.
בעזרת התרומות שלכם אנחנו ממשיכים לפעול ולסייע לאלפי מטופלים ובני משפחותיהם להילחם באפילפסיה.

משפחות שקיבלו ייעוץ במרכז המידע והתמיכה מתחילת 2019

מרכז המידע והתמיכה של עמותת איל - בשבילך!

עמותת איל מפעילה למענכם את המרכז למידע ותמיכה בנושאים הקשורים לאפילפסיה. בטלפון אחד תוכלו למצוא את מיטב המומחים בתחומים שונים המחכים להקשיב לכם, לתמוך ולתת עצה.

תוכנית תעסוקה בעמותת איל

עמותת איל, אגודה ישראלית לאפילפסיה שמחה להודיע על פתיחת תוכנית התעסוקה, לקידום שילובם של אנשים המתמודדים עם אפילפסיה במעגל העבודה, להעניק להם כלים לזיהוי יכולותיהם התעסוקתיות ולסייע להם להתמודד עם האתגרים הכרוכים בהשתלבותם בחברה ובעולם העבודה לצד המחלה.

וירוס הקורונה COVID-19: מה משמעותו עבור חולי אפילפסיה?

רבים שואלים וחוששים לגבי וירוס הקורונה וההשפעה שלו עלינו, במיוחד אם יש לנו אפילפסיה, המוגדרת מחלה כרונית.
לאור ריבוי השאלות, ביקשנו מועד הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה לענות על שאלות הבוערות. פרופ' שרה אייל ופרופ' ברוריה בן זאב משיבות.
עם הזמן נוספו עוד תכנים כמו שיחת זום לבגירים, איגרת הוועד, תרגומים באנגלית, רוסית וערבית.

קבוצות תמיכה

אנו שמחים להודיע על פתיחת קבוצות תמיכה והעצמה למגוון אוכלוסיות ברחבי הארץ: הורים לילדים המתמודדים עם אפילפסיה, נשים, זוגות ועוד.

סדנת כתיבה קבוצת תמיכה לאמהות בזום

מועדים ומשך:
הסדנה תתקיים בימי שני בשעה 20:00
בסדנה יהיו 10 מפגשים, אורך כל מפגש שעתיים.
מועד פתיחה: 12 לאוקטובר
היכן יתקיימו המפגשים:
בסדנא או דרך "ZOOM" בהתאם למצב
ניהול והנחייה מקצועית:
תמי טורובייץ, מנחת סדנאות כתיבה
עידית שיינר, מטפלת גופנפש בשיטת עוצמת הרכות

קבוצת תמיכה להורים בזום גילאי 6 ומטה

מועד ומשך:
עשרה מפגשים,ימי ראשון 20:30-22:00
היכן יתקיימו המפגשים:
דרך "ZOOM"
ניהול והנחייה מקצועית:
עובדת סוציאלית גליה גרינברג, בעלת ניסיון רב שנים בטיפול וליווי בתחום האפילפסיה, מנהלת את מרכז חינוך לאפילפסיה.

קבוצת תמיכה להורים לצעירים ובני נוער (גילאי 17-25) - מפגשי ZOOM

מועד ומשך:
עשרה מפגשים בסדרה, בימי שלישי אחת לשבוע, בשעה 20:30-22:00 החל מתאריך 18.8 ועד 27.10
היכן יתקיימו המפגשים:
דרך "ZOOM"
ניהול והנחייה מקצועית:
עובדת סוציאלית גליה גרינברג, בעלת ניסיון רב שנים בטיפול וליווי בתחום האפילפסיה, מנהלת את מרכז חינוך לאפילפסיה.

קבוצת תמיכה לאמהות לילדים עם אפילפסיה - ירושלים

מנחות הקבוצה:
גב׳ עידית שיינר, מטפלת בשיטת עוצמת הרכות
גב׳ חני בר אור, מטפלת משפחתית
שישה מפגשים בכל סדרה, בימי שישי אחת לחודש, בשעה 09:00 ועד 11:00
תשלום: 100 ש"ח לחברות בעמותה – (170 ש"ח ללא חברות)

[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה לצעירים המתמודדים עם אפילפסיה

מועד ומשך:
6 מפגשים, בימי שני אחת לחודש, בשעה 18:00-20:00
היכן יתקיימו המפגשים:
ת"א, בקרבת תחנת רכבת.
ניהול והנחייה מקצועית:
שהם סמסון,עובדת סוציאלית.

[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה להורים (לילדים עד גיל 16) - מפגשי ZOOM

מועד ומשך:
עשרה מפגשים בסדרה, בימי ראשון אחת לשבוע, בשעה 20:30-22:00 החל מתאריך 12/7 ועד 13/9/20
היכן יתקיימו המפגשים:
דרך "ZOOM"
ניהול והנחייה מקצועית:
גליה גרינברג, עו"ס מתמחה באפילפסיה, מנהלת המרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה

[הקבוצה מלאה] קבוצת תמיכה לאמהות בבאר שבע

איל, האגודה הישראלית לאפילפסיה ומרכז לחינוך לאפילפסיה בסורוקה שמחים להודיע על פתיחת קבוצת תמיכה והדרכה הורית לאמהות לילדים המתמודדים עם אפילפסיה
* עשרה מפגשים שיתקיימו בימי שני בין השעות 20.00-21.30
* מנחה : ד"ר ענת מישורי דרעי , מנחת הורים מוסמכת (מכון אדלר ומשרד החינוך)
* עלות: 150 ש"ח בלבד לכל המפגשים

עדכונים וחדשות

מדידת רמות תרופות אנטי-אפילפטיות

בשנים האחרונות נוספו תרופות אנטי-אפילפטיות לארסנל הטיפולי. בין היתר, קיימות התרופות-
Lacosamide (Vimpat), Lamotrigine (Lamictal, Lamodex, Lamogine), Levetiracetam (Keppra, Levetrim)

מספר מחקרים הראו את התועלת במדידת רמות התרופה בדם בכל הגילאים, וכן בהיריון ובהנקה (חלב אם). במהלך ההיריון רמות התרופה בדם משתנות וגובר הצורך בבדיקת הרמות על מנת לשמור על איזון תרופתי. מדידת הרמות בחלב אם חשובה גם בזמן ההנקה, על מנת להעריך את חשיפת התינוק לתרופה.
במעבדות המרכז הרפואי "שמיר" (אסף הרופא), בשיתוף עם היחידה לפרמקולוגיה קלינית פותחו בשנים האחרונות שיטות למדידת רמות תרופות אלו. מדידת תרופות אלו משמשות את מחלקות בית החולים, המרפאות וכן למחקרים שונים.

חשוב לדעת כי ניתן לבצע מדידות של רמות התרופות המצוינות למעלה במעבדות המרכז הרפואי "שמיר" (אסף הרופא) בדם – בכל הגילאים, ובחלב אם.

השירות לבדיקת רמת Lacosamide (Vimpat) ו- Levetiracetam (Keppra, Levetrim) בדם ובחלב אם הינו ללא עלות.
השרות לבדיקת רמת Lamotrigine (Lamictal, Lamodex, Lamogine) בחלב אם הינו ללא עלות.

לפרטים נוספים אנא פנו אל מזכירות היחידה לפרמקולוגיה קלינית בטלפון 08-9778339 או במייל לכתובת clinpharm@shamir.gov.il

פרופ' מתי ברקוביץ
מנהל היחידה לפרמקולוגיה קלינית

מחקר חדש בטיפול תרופתי עבור ילדות עם גן CDKL5

בחודשים הקרובים היחידה לנוירולוגיה של הילד, ביה"ח לילדים ע"ש ספרא ,מרכז רפואי ע"ש שיבא, תשתתף במחקר רב מרכזי בינלאומי באופן בלעדי בישראל (היחידים בארץ) בטיפול תרופתי חדש באפילפסיה אצל ילדות עם מוטציות בגן CDKL5.
באם יש לכם ילד/ ילדה עם מוטציה בגן בגילאים שנתיים-21 שנים ואתם מעוניים לשמוע יותר על המחקר כדי לשקול אם תרצו לקחת בו חלק אתם מוזמנים לפנות למייל של פרופסור ברוריה בן-זאב כדי לקבל יותר מידע.

פותחים את הכל. מדברים על הכל. כי אין סיבה להתבייש.

גם שר הביטחון לשעבר ויו"ר מפלגת ישראל ביתנו, ח"כ אביגדור ליברמן, ויו"ר ההסתדרות לשעבר, מר אבי ניסנקורן ממפלגת כחול לבן, לא מתביישים לדבר על האפילפסיה של ילדיהם.
בסרטון מיוחד שהכנו לרגל יום המודעות לאפילפסיה שחל היום (26.3), הם מדברים בפתיחות על רגע גילוי המחלה, על ההתמודדות היומיומית ועל חשיבות השילוב בחברה.
אנא, עזרו לנו להמשיך בעשייה החשובה ובפעילות למען העלאת המודעות לאפילפסיה ושיפור איכות החיים של החולים.
כל תרומה, אפילו הקטנה ביותר, תעזור.