אגודה ישראלית לאפילפסיה

facebooklink facebooklink facebooklink

על עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה

בישראל חיים היום מעל 82,000 אנשים החולים באפילפסיה. כ-30% לא מאוזנים תרופתית וחווים התקפים בתדירות ועוצמות שונות, המקשים על התפקוד ושגרת היומיום שלהם ושל הקרובים להם. גם חולי האפילפסיה המאוזנים, סובלים מהדרה חברתית ודעות קדומות, ומתקשים למצוא עבודה, זוגיות וזקוקים לסיוע והעצמה.

עמותת איל – אגודה ישראלית לאפילפסיה הינה עמותה ציבורית אשר הוקמה בשנת 1985 על ידי הורים לילדים עם אפילפסיה בתמיכת נוירולוגים ואנשי חינוך, במגמה לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של אנשים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם.

פעילות העמותה

  • מרכז מידע וסינגור בנושאי זכויות, תעסוקה, טיפול רפואי ועוד
  • קבוצות תמיכה וליווי אישי לחולים ולהורים לילדים עם אפילפסיה
  • פעילות ציבורית הסברתית לשינוי עמדות הציבור ביחס לחולי אפילפסיה
  • קידום שירותי בריאות ומחקר
  • שיעורי עזר לילדים חולי אפילפסיה
  • קידום חקיקה, שינוי תקנות והכנסת תרופות טיפולים חדשים לסל התרופות.
  • ימי עיון, סדנאות והרצאות
  • נופשים וימי כיף לילדים עם אפילפסיה ובני משפחותיהם

העמותה מסייעת לאלפי חולים ובני משפחותיהם במטרה לסייע לכל אדם עם אפילפסיה במגוון ההתמודדויות שהחיים מעמידים בפניו ובפני משפחתו.

בהנהלת העמותה מתנדבים חולי אפילפסיה והורים לילדים החולים באפילפסיה

הישגי האגודה

כבר בתחילת דרכה של עמותת איל, הבחנו כי הבורות וחוסר הידע בנוגע לאפילפסיה הם עצומים.
נתקלנו במקרים בהם תינוק נזרק ממעון של נעמת בגלל שני התקפים אפילפטיים, אנשים פוטרו בגלל התקף אחד בעבודה, זוגות נפרדו ברגע שנודע כי לאחד מבני הזוג יש אפילפסיה ואנשים אשר לא יכלו לממן רכישת תרופות ולכן סבלו מהתקפים.

אנשים אלו סבלו מקשיים הקשורים באפילפסיה, ונאלצו לסבול לבדם.
כיום, אין עוד סיבה לסבול לבד, שכן התאגדות מובילה לשינוי וכאן נכנסת איל לתמונה.
נציג לפניכם חלק מההישגים אותם קצרנו במהלך שנות פעילותנו:

תרופות וטיפולים

  • נאבקנו בהצלחה למען הכנסת תרופות אנטי-אפילפטיות חדשות וטיפולים חדשים לסל התרופות ועל ידי כך להוזיל את עלותם בצורה משמעותית.
  • הצלחנו למנוע את הוצאתן מסל התרופות של תרופות הנחוצות לאנשים עם אפילפסיה.
  • סייענו בהשגת תרופות נדירות שאזלו מהשוק.
  • אנו עוקבים אחר חידושים רפואיים ומדעיים ונאבקים להכללתם בסל הבריאות.

הסברה

  • קיימנו ימי מודעות בקרב הציבור הרחב בשיתוף תנועות נוער, קניונים, אונברסיטאות ועוד.
  • שכנענו את סופרת הילדים גלילה רון פדר לכתוב שני ספרים בהם הגיבור הוא ילד עם אפילפסיה – "אהבה ממבט ראשון" ו-"ג'ינג'י – תעלומת הילד המכושף". (את שני הספרים הללו ניתן להשיג בהנחה ניכרת במשרדי איל).
  • אנו עוברים בבתי ספר, בתי חולים ובתי אבות מחלקים ספרים ואינפורמציה בנוגע לאפילפסיה ועושים סדנאות לציבור התלמידים, כדי שהדור הצעיר לא יפתח סטיגמות נגד אנשים עם אפילפסיה.
  • במהלך שנות קיומה, הפיקה איל עשרות עלונים, מאמרים, חוברות מידע והסברה בנושאים שונים הקשורים לאפילפסיה.
  • במסגרת פעולות ההסברה בהן אנו נוקטים, יזמנו ידיעות וכתבות בכלי התקשורת העוסקות באפילפסיה ובאנשים החיים עמה.
  • ערכנו עשרות כנסים העוסקים באפיקים החברתיים והרפואיים של האפילפסיה.

חינוך

  • אפשרנו למאות ילדים עם אפילפסיה לקבל שעורי עזר דרך משרד החינוך ואנו נאבקים על מיסודה של יוזמה זו.
  • כאשר פנו אלינו הורים החוששים כי ילדם יסולק ממוסדות חינוך שונים פעלנו מיידית למניעת אפשרות זו.

נהיגה

  • נאבקנו למען קיצור זמן ההמתנה לקבלת רישיון נהיגה לאחר הגעה לאיזון בהתקפים האפילפטיים.

תמיכה וטיפול

  • הקמנו עשרות קבוצות תמיכה העוסקות בקשיים שונים הנובעים מהאפילפסיה ומההתמודדות עמה.
  • סיפקנו הכוונה, ייעוץ וטיפול פרטני מקיף למאות אנשים עם אפילפסיה, ולבני משפחותיהם.

מקרים מיוחדים

בכל עת שאנו נתקלים במקרה בו אדם מקופח בשל התמודדותו עם האפילפסיה, אנו מצטרפים למאבקו ובעת הצורך גם מספקים לו ייעוץ משפטי.

סניפים:

סניף ירושלים: רח' עבודת ישראל 4, 02-5000283
סניף תל אביב : רח' עמישב 21, 03-5379090
פקס: 02-5371044
epilepsy.il@gmail.com

שינוי גודל גופנים
ניגודיות